Blog

foto: Ellis Middelhuis

Amelie (1970) kreeg in juli 2015 uit het niets een epileptisch insult. Ze werd naar het ziekenhuis gebracht, waar ze allerlei onderzoeken kreeg, waaronder een scan. Op die scan werden plekjes gezien. De artsen konden deze plekken niet duiden en Amelie werd naar huis gestuurd. Men wist niet wat er aan de hand was.

Het bleek het begin te zijn van een lange weg van ziekzijn en zoeken naar een diagnose.

Amelie: “Ik werkte met veel plezier 28 uur per week als wijkverpleegkundige. Ik was net in dienst van een nieuwe organisatie en voelde mij daar op mijn plek. Wijkverpleegkundige zijn was een soort roeping voor mij; ik deed mijn werk met veel liefde. 

Na die bewuste dag in juli 2015 heb ik niet meer kunnen werken. Ik heb nog wel geprobeerd om het weer op te bouwen, maar moest al snel concluderen dat het niet meer ging.  Ik ben volledig afgekeurd en ontvang een WIA-uitkering. Hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet meer werken. Ik heb zo weinig energie en ben zo moe. Op een gewone dag ben ik blij als ik een korte wandeling of een paar boodschappen kan doen. Ik ben door een lang rouwproces gegaan. En nog steeds zijn er momenten in mijn leven dat ik opnieuw aan het rouwen ben. Die gevoelens zijn eigenlijk altijd wel in meer of mindere mate aanwezig.”

Mama gaan we wel op vakantie?

“In augustus 2015 ben ik voor de tweede keer opgenomen in het ziekenhuis.  Het herstel na het eerste insult was moeizaam, ik ging eigenlijk achteruit in plaats van vooruit.  Ook nu kon men geen oorzaak vinden; ik kreeg te horen dat het psychisch was. Mijn oudste zoon was namelijk net ter observatie opgenomen bij het Curium te Oegstgeest vanwege zijn autisme. Ons gezin had een moeilijke en pittige tijd achter de rug. Mijn zoon had gedragsproblemen die van invloed waren op mij en mijn gezin. Dat ik daar moe van was, kon ik inkomen. 

Intuïtief wist ik echter dat de intensieve tijd met onze oudste zoon niet de oorzaak was van mijn ziekzijn. Ik voelde aan dat er meer aan de hand was.

Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn jongste zoon bezorgd vroeg of we nog wel op vakantie zouden gaan. Mijn hart brak toen ik hem dat hoorde. Hij was destijds vijf jaar en verheugde zich op onze vakantie in Frankrijk. Mijn echtgenoot was een week eerder met onze oudste zoon al vertrokken naar Frankrijk om een week te gaan kanoën. Na die week zou ik met onze twee andere kinderen naar Frankrijk afreizen, om met het gezin vakantie te vieren. Zo ver is het helaas niet gekomen. Mijn man is samen met onze oudste zoon halsoverkop terug gekomen. In plaats van vakantie werd het voor mij een paar weken ziekenhuis en aansluitend moest ik naar een revalidatiecentrum”.

Eindelijk een diagnose

“Na een opname van drie dagen in het ziekenhuis, wilde men mij ontslaan en weer terug naar huis laten gaan.  Ik heb aangegeven dat ik niet naar huis kon, ik kon bijna niet meer lopen. In die drie dagen was ik zienderogen achteruitgegaan. Gelukkig luisterde men deze keer wel naar mij en mocht ik blijven. Ik heb uiteindelijk een paar weken in het ziekenhuis gelegen, waar ik allerlei scans kreeg. Maar ook nu kwam er weer niets uit. Ik werd daar wanhopig van, voelde mij niet goed en er werd maar geen oorzaak gevonden.

Na een aantal weken ben ik naar Heliomare, revalidatiecentrum in Wijk aan Zee, gegaan. Ik had dat zelf geregeld. En wat was het fijn daar. Er was aandacht voor mij en ik ontmoette lotgenoten. Niet dat deze mensen dezelfde aandoening hadden, maar iedereen mankeert wat; ik was niet langer de enige! We konden ervaringen uitwisselen en emoties delen. Ik werd begrepen daar. En na een paar dagen oefenen met de fysiotherapeut kon ik weer zelfstandig lopen. Moeizaam, maar ik liep! Een mijlpaal had ik bereikt.

Vanuit Heliomare werd verder onderzoek gedaan naar wat er aan de hand zou kunnen zijn. De verschijnselen die ik had waren niet te vatten in een diagnose. Het deed zoveel met mij, me ziek voelen, functies die uitvielen of sterk verminderd waren en toch was er geen oorzaak te vinden. Ik wilde mij niet neerleggen bij psychische oorzaak en ik bleef strijden voor verder onderzoek.

Er zijn heel wat lumbaalpuncties genomen. Als ik daaraan terugdenk, krijg ik er nog de rillingen van. Het waren vervelende onderzoeken. Een van de puncties is in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam gedaan, om uit te sluiten dat er sprake was van kanker. Kanker werd niet aangetroffen, maar men vond wel afwijkingen in het hersenvocht dat bij het ruggenmerg was weggenomen.  Een verwijzing naar een neuroloog in het Erasmus Medisch Centrum volgde. Ondertussen was het al april 2016, ruim tien maanden na het eerste insult en nog steeds onduidelijk wat er aan de hand was.

In het Erasmus MC is een biopt genomen uit de twee plekjes die men op de allereerste scan hadden gezien. Ook zijn deze plekjes weggehaald. Hierna heb ik nooit meer een epileptisch insult gehad.

Uit het biopt bleek dat ik een chronische ontsteking aan het spinnenwebvlies heb: arachnoditis.  Het spinnenwebvlies bevindt zich tussen het harde en zachte hersenvlies. Deze chronische ontsteking veroorzaakt bij mij neurosarcoïdose.  Het is nog steeds een voorlopige diagnose.  Alle verschijnselen en de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt komen hierbij het dichts in de buurt.  Het is een ernstige en zeldzame aandoening.

Eindelijk was er een diagnose en kon een gerichte behandeling ingezet worden. Ondanks het verdriet was er ook opluchting. Ik wist wat er was en het was niet psychisch. Mijn intuïtie bleek goed te zijn.”

Dagelijks leven

“En dan denk je dat er bent, dat er een behandeling is en dat het dan wel goed gaat komen... Was het maar zo gemakkelijk, denk ik geregeld.  Ik heb allerlei medicijnen gehad die een tijdje hielpen en dan weer afgebouwd moesten worden. Van prednison tot meer experimentele middelen en immunotherapie. Na het stoppen of afbouwen kwamen de klachten direct terug. Ik slik nog steeds veel medicijnen op een dag. Door de vele medicatie heb ik diverse hernia’s ontwikkeld die weer voor pijnen zorgen. Ook heb ik dagelijks zenuwpijnen.

De ziekte heeft veel impact op mij en mijn gezin. Ik zeg wel eens een ziekte heb je niet alleen. Mijn jongste zoon was destijds vijf jaar en hij kent mij eigenlijk alleen maar ziek. Mijn gezin moet veel rekening met mij houden. Ik kan moeilijk geluiden verdragen en te veel prikkels kan ik niet verwerken, dan raak ik overprikkeld en krijg ik enorme hoofdpijnen. Met een gezin met destijds jonge kinderen en wonend in de stad is dat lastig. Het zijn kinderen die ook met vriendjes thuis moeten kunnen komen. Nu zijn het pubers en jong volwassenen die naar school gaan, hun studie hebben, graag muziek luisteren en uitgaan.

We zijn voor mij verhuisd naar een rustigere woonomgeving. Als de kinderen muziek willen luisteren zetten ze een koptelefoon op.

Er komt veel op mijn man neer. Ik probeer mijn bijdrage te leveren aan het huishouden. Als ik een goede dag heb, kan ik kleine boodschappen doen in het winkelcentrum bij ons in de buurt.  Weekboodschappen doen is te veel voor mij, dat doet mijn man. Ook de kinderen helpen mee in het huishouden.

Ik sta elke ochtend op om samen met hen te ontbijten. Als zij naar school of studie zijn vertrokken, drink ik koffie en ga dan weer mijn bed in. Mijn energie is dan op. Ik slaap dan weer zo’n drie uur Nadat ik opnieuw opgestaan ben, doe ik op geleide van mijn energie wat voor mijzelf. Ik boetseer en schilder graag, daar krijg ik energie van.  Op slechte dagen kijk ik alleen maar TV.

Nog steeds ga ik twee keer per week naar Heliomare voor een bewegingsprogramma. Het is fijn om daar te komen. We zijn daar met een vaste groep mensen. Er is herkenning onder elkaar, ondanks dat we allemaal wat anders mankeren. Ons groepje is zo hecht dat er zelfs een afspraak op de planning staat om uit eten te gaan. Of ik daaraan mee kan doen? Ik ben bang van niet. Te veel prikkels in een restaurant en gesprekken met anderen moet ik bezuren met hoofdpijn en moeheid.”

Rouw en zingeving

“Ik heb in de loop van de afgelopen jaren al heel wat rouwmomenten doorgemaakt. Van het een op andere moment ziek worden en steeds minder kunnen, dat heeft mentaal veel van mij gevraagd. Het besef definitief niet meer kunnen werken was een moment waarop ik diep verdriet en rouw heb gevoeld. Ik moest afscheid nemen van mijn werkende leven en wat zou ervoor in de plaats komen? Ik heb de afgelopen jaren diverse malen hulp gezocht om mij te begeleiden in de omgang met mijn ziekte en de gevolgen ervan. Ik vind dat voor mijzelf belangrijk, maar ook voor mijn gezin. Ook zij lijden mee en hebben te maken met een moeder die steeds minder kan.

Op dit moment zit ik ook in een rouwfase. Ik heb in augustus 2022 buikgriep gehad. Na deze griep heb ik een grote terugval gehad die ook op de MRI te zien was, de ontstekingen zijn weer actief. Het gevolg is dat ik ontzettend moe ben. Ik ben zo moe dat ik alleen nog maar wil slapen. Chronische vermoeidheid hoort bij mijn ziekte, maar deze moeheid is zo erg dat het verlammend is.  Ik ben onlangs met mijn dochter een dagje gaan winkelen. Ik was op aan het eind van de dag en ik moest het dagen erna bezuren. Toch was het zo fijn om dat samen te doen. Het moederschap is iets waar ik veel voldoening uit haal en waar ik ook met volle overtuiging van kan zeggen dat het mij goed afgaat.

Zingeving is wel een ding. Waar haal ik mijn zingeving vandaan? Wat houdt mij op been? Het zijn vragen die ik mezelf de laatste tijd weer geregeld stel nu de moeheid zo de overhand heeft.

Mijn gezin is een belangrijke bron voor mij evenals het schilderen en boetseren. Een keer per twee weken doe ik dat samen met een vriendin. Ook dat geeft mij voldoening. 

De onzekerheid van het hebben van een zeldzame ziekte beïnvloedt mijn leven en het leven van mijn dierbaren. Ik vind het moeilijk te accepteren niet te weten waar het heen gaat. Toch sta ik elke dag weer op en kijk ik naar de momenten die mij plezier geven. Gelukkig zijn die er nog genoeg!”

Met dank aan Amelie Kuiter voor haar openheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.