Blog

foto: Ellis Middelhuis

Bij Leonie (1968) wordt op dertienjarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld. Het verandert haar leven drastisch. Net in de puberteit en dan elke dag rekening houden met zaken als bewegen, voeding, drinken, slapen en alles volgens een strak schema. Het is niet het beeld wat Leonie verwacht van haar puberteit. Tot op de dag van vandaag staat het leven van Leonie 24/7 in het teken van haar diabetes.

Dorst

“We gingen toen ik dertien jaar was op vakantie naar het toenmalige Joegoslavië. Het viel mijn ouders op dat ik veel dronk.  Ik had continu dorst, ik stond zelfs met mijn mond open onder de douche. Ook viel ik veel af. Mijn ouders was het niet direct opgevallen, omdat het warm weer was. Op de terugweg viel het ze op dat ik naast het vele drinken heel veel plaste en niet meer at. Na de vakantie ben ik naar de huisarts gegaan. Ik werd met spoed doorgestuurd naar het ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik opgenomen en omdat ik al dertien jaar was, kreeg ik een bed op de volwassen afdeling. Zo ging dat vroeger. Wat ik daar gezien en meegemaakt heb, heeft mij snel volwassen gemaakt. In die tijd werd je nog wekenlang opgenomen. Ik lag een paar weken in het ziekenhuis om te leren injecteren en ingesteld te worden op de diabetes.

Ik zat nog maar net op de middelbare school en woonde destijds in Groet (Noord Holland). Ik fietste elke dag vijftien kilometer naar school. Deze dagelijkse inspanning zorgde ervoor dat ik ontregeld raakte. Ook de hormonale schommelingen die je nou eenmaal in de puberteit hebt, zorgden voor een ontregeling. Ik ben heel wat keren opgenomen geweest in het ziekenhuis, om telkens opnieuw goed ingesteld te worden. Deze opnames maakten elke keer weer grote indruk op mij. Mijn vrienden gingen leuke dingen doen en ik lag in het ziekenhuis. Ik moest leren om mijn voeding af te wegen en zes keer per dag te eten. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik op de middelbare school volgens schema onder de Engelse les moest eten. De leraar begreep niet dat ik dat moest vanwege mijn diabetes en stuurde me telkens de klas uit. Het resultaat was dat mijn cijfer voor Engelse niet zo goed was.

Mijn vrienden vonden het heel interessant dat ik diabetes had. Ik werd in het begin overladen met aandacht en cadeautjes. Nadat de nieuwigheid er af was, werd er eigenlijk weinig rekening meer gehouden met mijn diabetes. Mijn vrienden gingen feesten en drinken en ik kon alleen maar aangepast meedoen of niet. Op mijn vijftiende droomde ik dat ik genezen was en een dat ik een Marsen- en Snickersfeest gaf. Dat zegt genoeg over hoe het mij bezig hield.

Diabetes aan mijn retis!

Ik bleek vanaf het begin af aan lastig in te stellen te zijn. Dat was ook de reden van de vele ziekenhuisopnames. Ik kreeg het voorstel om met een insulinepomp, formaat iPad,  te starten. Zo’n groot ding dat ik overal mee naar toe moest nemen. Ik vroeg aan de internist hoe ik de pomp het beste mee kon nemen. Hij zei “Brei maar een hoesje...“  Wat werd ik boos op hem. Ik was een puber en dan zo’n opmerking. Later begreep ik dat ik eigenlijk boos op de diabetes was, die toen al zoveel invloed had op mijn leven en nu nog steeds heeft. Daarna heb ik een periode “diabetes aan mijn retis” gehad. Ik ging alles doen wat verboden was voor mij: roken, drinken, verkeerde dingen eten. Dit was van korte duur, mijn bloedwaardes gingen alle kanten op en ik moest wederom in het ziekenhuis opgenomen worden.  Als ik ontregeld ben, word ik opstandig, boos, verdrietig. Dat heb ik tot op de dag van vandaag. 

Ik kreeg destijds insuline van varkens. Later kreeg ik kunstmatige insuline. De overgang van varkensinsuline naar kunstmatige insuline veroorzaakte veel klachten. Nu ben ik er volledig aan gewend”.

Impact

“Na mijn middelbare school ben ik een opleiding tot activiteitenbegeleider gaan volgen. Vervolgens ben ik mij gaan scholen tot Z-verpleegkundige bij een instituut voor epilepsie. Er was mij toegezegd dat ik vanwege mijn diabetes geen nachtdiensten hoefde te draaien. Puntje bij paaltje echter werd ik ook voor de nacht ingeroosterd. Mijn lijf kon dat helemaal niet aan, ik ben toen gestopt. Ik heb daarna nog een tijdje in een verpleeghuis gewerkt. Aansluitend ben ik bij een re-integratiebureau gaan werken. Ik werkte daar eerst op kantoor. Zij zagen dat ik meer in huis had en ik heb veel kansen van hen gehad om opleidingen te volgen. Ik heb een aantal jaren met veel plezier als jobcoach gewerkt.  Nu werk ik alweer een aantal jaren met groot genoegen in de GGZ als teamleider.

Mijn volwassen leven is zeker niet zonder slag of stoot gegaan; de mentale impact van diabetes is er dagelijks ondanks alle technologie. Met mijn toenmalige partner had ik een kinderwens.  Omdat ik mijn bloedsuikers onvoldoende onder controle kreeg, had ik een verhoogd risico om een zogenaamde Rubensbaby te krijgen: een te dikke en te grote baby.  Dit kan mogelijk complicaties geven tijdens de bevalling. Bovendien loopt het kind het risico om later zelf onder andere diabetes te ontwikkelen. Voor mij was dat een reden om geen kinderen te willen. Ik weet zelf hoeveel impact de diabetes op mijn leven heeft, dat wilde ik niet voor mijn kind. Ik heb daarom afscheid genomen van mijn kinderwens. Enerzijds was ik daar nuchter onder, anderzijds ben ik verdrietig geweest en door een proces van rouw gegaan.

Ook ben ik een aantal malen depressief geweest. Door de diabetes heb ik een verhoogd risico op een depressie. Ik ben in therapie geweest en heb aan mijzelf gewerkt in het onder andere accepteren en omgaan met de diabetes. De therapie heeft mij veel inzicht gegeven en handvatten om mee verder te kunnen. Ik heb geleerd dat ik meer kan dan ik denk en ik heb geleerd om te geloven in mijn eigen kunnen”.

Ontregelingen

“Sinds 2013 ben ik met Erik samen.  We hebben het goed samen, we gaan geregeld naar concerten en doen vele leuke dingen. Erik heeft kinderen uit een eerdere relatie, op die manier ben ik toch een beetje moeder, bonusmoeder zoals dat zo mooi heet tegenwoordig.

De diabetes blijft echter altijd aanwezig.  Ik kan heel wat voorbeelden geven over keren dat ik ontregeld was en niet meer voor mijzelf kon zorgen. Toen ik nog alleen woonde bijvoorbeeld, ben ik bijna in een diabetescoma geraakt. Ik had nog een klein beetje bewustzijn dat ik hulp moest inschakelen. Het is en blijft een rare gewaarwording als de politie in je woonkamer staat en later de ambulance. Als ik eenmaal de juiste medicatie toegediend krijg, kom ik weer snel bij.  De impact is echter groot, zowel voor mijzelf als voor mijn omgeving.

Gelukkig woon ik nu samen met Erik. Hij heeft helaas ook al het een en ander met mij meegemaakt. Zo stonden wij tijdens een vakantie op een camping. Ik ging alleen met de hond wandelen zonder mobiel en ben tijdens die wandeling in een hypo geraakt. Ik werd achterdochtig en dacht dat ik achtervolgd werd. Ik wist ook niet meer waar ik was en hoe ik terug kon komen bij de camping.  Verdwaasd heb ik bij mensen aangebeld. Ik heb beschreven hoe de camping eruitzag en zij hebben mij teruggebracht. Erik was ondertussen wanhopig naar mij aan het zoeken.

Erik vult aan: “Diabetes heb je niet alleen. De ziekte van Leonie heeft ook impact op mij en op ons leven samen. Ik ben ontzettend geschrokken tijdens onze vakantie destijds en ik heb later ook al een keer 112 moeten bellen. Leonie had zo’n lage bloedsuiker dat ze steeds wegviel. Er ligt speciale medicatie in onze koelkast, alleen ik was in paniek. De ambulanceverpleegkundigen hebben glucagon toegediend en toen kwam Leonie weer bij.

Ik kan je zeggen dat dergelijke situaties veel impact op mij hebben.”

Leonie geeft aan hoe fijn het is dat er iemand is die ziet dat het niet goed met haar gaat

“Eric ziet aan mij als mijn suikerspiegel ontregeld is. Ik begin dan in mijn gezicht te wrijven. Erik kan mij dan te hulp schieten.

Ik leef zo gezond mogelijk: Ik eet goed, ik sport veel. Zo loop ik geregeld hard en zwem ik het hele jaar door in natuurwater. Dit geeft mij veel voldoening. Al hoewel ik hierbij ook altijd alert moet blijven. Zo zou ik aan een hardloopwedstrijd mee doen. Mijn conditie was goed, echter mijn bloedsuiker was bij de start niet goed, Ik kan dan niet meedoen, te gevaarlijk. Dan moet ik op dat moment beslissen om niet van start te gaan. Dat doet wat met mij.

Op dit moment heb ik een nieuwe insulinepomp. Dat vraagt weer veel nieuwe aanpassingen. De pomp werkt op basis van algoritmes. Dat betekent dat de pomp mij moet leren kennen om op de juiste momenten de juiste hoeveelheid insuline af te geven. Ik moet daarvoor alles wat ik eet en doe invullen op een app en handheld. Deze handheld communiceert met de pomp, die vervolgens weet hoeveel en wanneer ik insuline nodig heb. Soms geeft de pomp midden in de nacht een verstoring aan en moet ik uit bed om iets te drinken of te eten. En zo blijf je vierentwintig uur per dag met diabetes bezig.

Helaas ontwikkelde ik complicaties zoals hoge bloeddruk, vitiligo en heb ik geregeld maag,- en darmklachten. En dan nog de moeheid door de mentale impact, dat is niet fijn.

Dagelijks word ik geconfronteerd met mijn ziekte en dat roept wisselende gevoelens op. Ik kan verdrietig of boos zijn als iets niet gaat zoals ik had bedacht. Ik kan alleen maar constateren dat diabetes een grote impact heeft op mijn leven. Er zijn 42 factoren die je bloedsuiker beïnvloeden. Vaak vraag ik mij af welke factor mij dit keer parten speelt wanneer mijn bloedsuiker weer anders reageert. Gelukkig kan en doe ik heel veel. Ik werk minder uren dan eerst, maar ik werk”.

Peer to peer

“Sinds kort ben ik lid van een supportgroep. Die heet Diabetes plus en is opgericht door mensen die ook diabetes hebben. Er worden geregeld allerlei bijeenkomsten georganiseerd. Er is ook contact met internisten en onderzoekers die vertellen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diabetes. Het is zo fijn om met lotgenoten te zijn. Daar vind ik niet alleen begrip, maar ook informatie. Wat zou het fijn zijn als internisten meer oog krijgen voor de mens achter de cijfers in plaats van op die cijfers gefocust te zijn. Oog hebben voor de emoties die met deze ziekte te maken hebben. Ik ben door een langdurig proces gegaan en dat proces stopt eigenlijk nooit. Ja, dat is levend verlies, mij zelf weer steeds opnieuw verhouden tot deze ziekte en de gevolgen ervan”.

Met dank aan Leonie Stam en haar partner Erik voor hun openhartigheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.